Je suis Kiminu Bijou Goodson. Je suis né à Boma, en République démocratique du Congo (RDC). Je vis aux États-Unis depuis plus de 20 ans. Je suis marié et j’ai un enfant.
En 1998, ma fille Masanga a reçu un diagnostic de drépanocytose. Depuis tout ce temps, j’ai consacré ma vie en apprenant davantage du mieux que je pouvais sur la Drépanocytose afin de mieux prendre soins de ma fille et informer les autres. Ma fille vit maintenant ses jours adultes avec aisance et elle poursuit ses études pour devenir Médecin malgré son état. Elle est toujours entourée de membres de sa famille et d’amis qui l’aiment et prennent soin d’elle. Cependant, ce n’est pas exactement ce qu’on peut dire des drépanocytaires « SS » de la République Démocratique du Congo.
Au Congo (RDC), avoir la drépanocytose, c’est comme avoir une «malédiction». Les personnes atteintes de drépanocytose sont socialement stigmatisées et négligées. Beaucoup de parents dû abandonner leurs enfants à cause de la drépanocytose et beaucoup de mariages se sont brises à cause des difficultés financières liées à la prise en charge d’un enfant drépanocytaire. Beaucoup d’enfants atteints de drépanocytose ne reçoivent pas une éducation adéquate car ils ont une fausse idée que les enfants atteints de drépanocytose auront une espérance de vie courte. Ceci est un problème sérieux étant donné qu’environ 50 000 bébés naissent chaque année en RDC avec une drépanocytose.
En tant qu’une mère, je connais personnellement les défis de vivre avec la drépanocytose. Mon objectif est d’aider autant de personnes que possible au Congo (RDC) à s’épanouir comme ma fille malgré la drépanocytose. Je veux changer la mauvaise conception autour de la Drépanocytose « SS ». Je veux élever le niveau de connaissance sur la Drépanocytose en Congo (RDC) et apporter un soulagement et du confort aux familles qui sont directement affectées par cette maladie.
Kiminu Bijou Goodson, fondatrice
