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Qu’est – ce que Trait de Drépanocytose ?

Si les deux parents sont porteurs de l’hémoglobine « S » ; il y a 50 % de chance (soit 1/2) qu’un de leurs enfants soit aussi porteur de l’hémoglobine « S », au cas où l’enfant a hérité les gènes drépanocytaires chez l’un des parents. Ce genre d’enfants ne présentent pas forcément des symptômes de la Drépanocytose, mais peuvent à leur tour transmettre génétiquement l’hémoglobine « S » à leur progéniture.
Si les deux parents sont porteurs de l’hémoglobine « S » ; il y a 25 % de chance (soit ¼) qu’un de leurs enfants soit drépanocytaire ; mais également 25% de chance (soit ¼) qu’un de leurs enfants ne soit pas porteur de l’hémoglobine « S », d’où ne soit pas non plus drépanocytaire.

 

 

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Une crise mondiale

On estime que plus de 300 000 bébés naissent avec la drépanocytose dans le monde chaque année. Environ 50 000 de ces nouveau-nés sont nés en République démocratique du Congo.
Bien qu’elle soit la maladie génétique la plus prévalente au monde, la drépanocytose est toujours la maladie la plus ignorée au monde. Nous, au Centre de Masanga, aimerions changer cela.
Le seul remède possible contre la drépanocytose est la greffe de moelle osseuse ou de cellules souches, qui est coûteuse, très risquée et qui a de graves effets secondaires, y compris la mort. Le donneur de moelle osseuse doit être proche du receveur. Même les frères et soeurs sans trait drépanocytaire ne sont pas garantis.
En conséquence, le traitement de l’anémie falciforme est généralement axé sur la prévention des crises, le soulagement des symptômes et la prévention des complications.

 

 

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Statistiques

La drépanocytose touche des millions de personnes dans le monde et est particulièrement fréquente chez les personnes dont les ancêtres sont originaires d’Afrique subsaharienne; Les régions hispanophones de l’hémisphère occidental (Amérique du Sud, Caraïbes et Amérique centrale); Arabie Saoudite; Inde; et des pays méditerranéens tels que la Turquie, la Grèce et l’Italie .
Le nombre exact de personnes vivant avec SCD aux États-Unis et dans le monde est inconnu. Cependant, on estime que plus de 300 000 bébés naissent avec la drépanocytose dans le monde chaque année. Bien qu’elle soit la maladie génétique la plus prévalente au monde, la drépanocytose est toujours la maladie la plus ignorée au monde. Alors que 75 pour cent de tous les patients atteints de DSC vivent en Afrique subsaharienne, le Nigéria compte à lui seul plus de 100 000 nouvelles naissances chaque année. Suivi par Democratic of Congo avec plus de 40 000 à 50 000 nouveau-nés atteints de drépanocytose chaque année.
SCD affecte environ 100 000 Américains. SCD se produit parmi environ 1 sur 365 naissances noires ou afro-américaines. SCD se produit parmi environ 1 sur 16 300 naissances hispano-américaines. Environ 1 bébé noir ou afro-américain sur 13 naît avec le trait drépanocytaire (SCT)

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Mythes à propos de la drépanocytose

La drépanocytose est une maladie contagieuse transmissible. FAUX: Une personne ne peut pas «attraper» la drépanocytose d’une autre personne, comme si elle attrapait un rhume ou la grippe. SCD peut seulement être héritée des parents. C’est une maladie génétique qui fait partie du profil d’ADN d’une personne.
La drépanocytose est une maladie africaine affectant uniquement les personnes en Afrique et leurs descendants. FAUX: SCD est répandu, affectant de nombreuses races et ethnies, y compris les Hispaniques, les Asiatiques, les Indiens et les personnes d’origine méditerranéenne et du Moyen-Orient.
L’espérance de vie des personnes avec SCD est très courte. FAUX: Dans le passé, les patients drépanocytaires mouraient souvent d’une défaillance organique, d’une infection et d’autres complications à un âge précoce. Cependant, aujourd’hui, les personnes atteintes de SCD peuvent vivre plus de 60 ans grâce aux traitements modernes. Un traitement cohérent, une alimentation saine et des compléments alimentaires peuvent produire une espérance de vie favorable et productive.

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Programmes de formation pour les promoteurs des écoles

Ce service nous aide à former les administrateurs des écoles et leurs équipes au sujet de la Drépanocytose et de l’hémoglobine « S ». Nous les formons sur la façons dont ils peuvent apprendre à l’environnement de bien accueillir les drépanocytaires. A cause de leur maladie, certains élèves ou étudiants manquent souvent leurs cours. Nous voulons réduire les maux de ces étudiants et élèves et leur donner la meilleure occasion de réussir dans la vie. Nous formons aussi ces administrateurs des écoles sur la façon de parler aux étudiants drépanocytaires, comment les éduquer mais aussi comment collaborer avec leurs parents.

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Assistance sur notre Site

Nous avons des conseillers dans notre site qui peuvent parler aux concernés sur leurs difficultés et les aider à les surmonter. Ce qui aidera nos patients à accroître l’estime de soi. Le conseiller devra user de son temps pour parler avec toute la famille ; ces conversations peuvent augmenter la confiance, l’amour et une bonne compréhension au sein de la famille.

Nous avons des salles de classe où nous apprenons à nos clients comment prendre soin d’eux et comment bien gérer leurs conditions. Nous utilisons aussi ces salles de classe pour enseigner à la communauté ce que c’est que la drépanocytose et le port de l’hémoglobine « S », en encourageant les enfants et les adultes à y participer. Nous offrons aussi nos services en dehors du site pour que notre communauté comprenne la réalité au sujet de la drépanocytose.

Nous donnons aussi des cours à nos patients drépanocytaires pour les rendre compétents afin de maximiser leurs chances d’avoir du travail. Tous les drépanocytaires sont priés de venir au centre Masanga afin d’apprendre l’Anglais, l’informatique et beaucoup d’autres choses.

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Groupes de soutien

Nous organisons des rencontres pendant la semaine dans nos groupes de soutien et nos groupes spirituels pour nous encourager et apprendre les uns des autres afin d’aider les drépanocytaires et leurs familles à développer une approche beaucoup plus positive de la vie. Ces groupes de soutien offrent aux drépanocytaires une chance de parler de leurs expériences sans craindre les jugements de l’extérieur. Ces groupes peuvent ouvrir les patients drépanocytaires à la vie. Nos groupes de soutien spirituel sont là pour offrir une communauté à tous les drépanocytaires, une communauté basée sur des croyances chrétiennes. Ces groupes fonctionneront comme tous les autres, cependant ils feront aussi office de la lecture biblique. Ces groupes aideront nos membres à avoir espoir sur quelque chose de plus grand qu’ils ne l’ont. Nos groupes donnent aussi aux drépanocytaires une opportunité d’être présents et actifs sur les réseaux sociaux. Dans ces groupes, nos nouveaux membres peuvent faire des rencontres et parler avec un grand nombre des gens.

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Training Programs for School Administrators

This service trains school administrators and their staff on the Sickle Cell Disease and sickle cell trait. We train them on ways that can help make the learning environment more welcoming to those with Sickle Cell Disease. Students with Sickle Cell Disease often miss school due to their illness. We want to reduce any bias against these students and give them the best chance to succeed. We also train them on how to talk and educate students with Sickle Cell Disease and how to interact with their parents